RSS Feed

Cordlife Duke Medicine for Autism

August 24, 2014 by silly

Beberapa hari yang lalu saya bertemu dengan salah satu sahabat yang sedang gundah. Ibu ini, sebut saja siska, sama seperti saya juga, memiliki anak yang berkebutuhan khusus.

Segala terapi sudah dia coba untuk anaknya, mulai dari terapi yang standard seperti terapi Okupasi, terapi bicara, sistem integrasi, sampai terapi yang kata orang bisa menyembuhkan anak autism, seperti terapi lumba-lumba, terapi berkuda dsb. Ibunya juga udah pernah mencoba terapi hyperbaric, tapi katanya anaknya tidak  menikmati, cenderung tersiksa malahan, sering ngamuk dan pernah sekali sampai mimisan. Meskipun katanya efek samping dari terapi hyperbaric ini salah satunya adalah mimisan, tapi teteup aja namanya ibu, kalau dah liat darah suka serem, dan memutuskan untuk menghentikan pengobatan tersebut.

Memiliki anak berkebutuhan khusus memang membutuhkan kesabaran yang ekstra. Salah sedikit bisa menyesal seumur hidup, tapi kalau tidak dilakuin juga kadang bikin nyesel sendiri, karena waktu bergulir terus, usia anak terus bertambah, dan semakin telat kita memberikan stimulasi yang tepat  pada anak, akan semakin memperkecil kemungkinan dia menjadi lebih baik dari sebelumnya.

Saya cuma bisa mendengarkan kalau ada teman yang cerita kayak gini, karena saya juga mengalami masa-masa dimana saya hampir kehilangan harapan. Untung saja saya punya segudang kesabaran yang cukup membantu saya mendampingi buah hati saya.

Beberapa waktu yang lalu, saya juga mendengar akan berita akan clinical trial untuk perawatan autisme yang saya harapkan  bisa jadi angin segar bagi orangtua yang pernah menyimpan stem cell anaknya, dan sekarang mengalami hal yang sama dengan anak saya.

Autism Spectrum Disorder (ASD) merupakan kelainan perkembangan syaraf yang terjadi pada usia dini. Saat ini terdapat perawatan yang bersifat suportif namun tidak menyembuhkan bagi pasien-pasien ASD. Sel Punca Darah Tali Pusat (UCB Stem Cell) telah ditampilkan sebagai salah satu elemen yang dapat digunakan untuk mengurangi dampak klinis dan radiografi dari Hypoxic Brain Injury/Cedera Otak Hipoksik dan stroke yang pada subjek hewan dan juga pada anak-anak yang menderita hypoxic ischemic encephalopathy/ Ensefalopati Hipoksik Iskemik.

Sel Punca UCB juga langsung menanamkan dan mendiferensiasi di dalam otak, memfasilitasi perbaikan sel syaraf pada subjek hewan dan pasien manusia yang dilahirkan dengan metabolisme allogeneic yang salah, dan transfusi Sel Punca UCB dari donor yang tidak bertalian darah. Autologous Umbilical Cord Blood – Stem Cell Infusion tidak memerlukan imunosupresi dan telah ditampilkan sebagai sebuah cara yang aman bagi anak yang menderita cedera otak seperti cerebral palsy/ lumpuh otak dan stroke. Dalam penelitian ini, para peneliti membuat hipotesa bahwa infusi dari Sel PuncaUCB milik pasien dapat memberikan perlindungan atau perbaikan syaraf dalam otak dan pengurangan peradangan yang terkait dengan jenis kelainan ini.

Untuk lebih lengkapnya, karena sifatnya sangat medis, silahkan baca artikel berikut ini:

http://www.clinicaltrial.gov/ct2/show/NCT02176317?term=autism+cord+blood&rank=1

PT. Cordlife Persada, anak perusahaan yang saham mayoritasnya dimiliki oleh Cordlife Group Limited, produsen beragam produk kesehatan yang merupakan emiten di Singapore Exchange Mainboard dan menyasar segmen ibu dan anak, ingin berbagi kemajuan yang telah dicapai dalam memanfaatkan sel punca untuk pengobatan autisme dan kelainan fungsi otak lainnya dengan menghubungkan para penyandang autisme di Indonesia dengan Duke Medicine agar dapat mengikuti program penelitian pengobatan autisme menggunakan sel punca ini.

Duke Medicine menerima donasi sebesar US$15 juta dari Marcus Foundation, organisasi filantrofis yang berkantor pusat di Atlanta, yang juga mendanai Autism speak,  dalam rangka membantu menyokong program penelitian inovatif yang mengeksplorasi pemanfaatan sel punca darah tali pusat untuk mengobati autisme, stroke, kelumpuhan otak besar dan kelainan-kelainan fungsi otak lainnya. Dr. Joanne Kurtzberg, Chief Scientific and Medical Officer dari Robertson Cell and Translational Therapy Program di Duke Medicine, dan direktur Paediatric Blood and Marrow Transplant Program serta Carolinas Cord Blood Bank, mengatakan bahwa ‘secara keseluruhan program ini sangat potensial’ dan ‘akan berdampak besar terhadap individu dan masyarakat.’

Jeremy Yee, CEO Cordlife mengatakan, “Cordlife peduli dan dapat merasakan keinginan yang kuat dari para orang tua dalam meringankan penderitaan anak-anak mereka yang mengidap berbagai penyakit. Selama bertahun-tahun, para orang tua telah memercayakan penyimpanan darah tali pusat maupun membran tali pusat yang amat berharga dari anak-anak mereka kepada kami. Program penelitian Duke Medicine meneguhkan anggapan yang telah lama kami yakini kebenarannya, yaitu bahwa potensi pemanfaatan darah tali pusat dan membran tali pusat di masa depan akan berjalan seiring dengan kemajuan terapi sel. Program penelitian ini bertepatan dengan perayaan National Cord Blood Awareness Month pada Juli lalu.”

Menurut Duke Medicine, sel punca darah tali pusat terbukti mampu mengurangi dampak klinis dan radiografis dari cedera otak hipoksik dan stroke pada hewan percobaan dan pada bayi penderita hypoxic ischemic encephalopathy. Sel Punca darah tali pusat juga bertumbuh kembang di otak, yang membantu memperbaiki sel saraf pada hewan percobaan dan pada para penderita gangguan metabolisme bawaan yang memperoleh transplantasi sel puncadarah tali pusat dari donor yang bukan anggota keluarga dan berbeda secara genetik. Mereka juga mengatakan bahwa pemberian darah tali pusat dari donor dengan genetik yang sama tidak memerlukan obat-obatan imunosupresi dan terbukti aman bagi anak-anak penderita cedera otak seperti kelumpuhan otak besar dan stroke. Dalam penelitian ini, para peneliti berhipotesis bahwa pemberian sel punca darah tali pusat yang diambil dari penderita itu sendiri dapat memberinya perlindungan dan penyembuhan saraf pada otak dan mengurangi peradangan akibat kelainan tersebut.

Penelitian ini diberikan pada sekitar 400 anak dari seluruh dunia yang sudah menyimpan darah tali pusatnya, baik pada perusahaan Cordlife maupun client lainnya, untuk mengikuti program ini.

 

Kriteria Partisipan

1. Pria atau wanita
2. Berumur ≥ 24 bulan hingga ≤72 bulan pada saat kunjungan pertama
3. Telah memiliki konfirmasi klinis mengidap Kelainan Spektrum Austisme (ASD) dengan menggunakan pengukuran sebagai berikut :

a. Autism Diagnostic Observation Schedule – Toddler or Generic (ADOS)
b. Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R)
c. DSM-5 checklist

4. IQ ≥ 35 dengan menggunakan Stanford Binet Intelligence Scale atau tes dengan standar yang sama
5. Autologous umbilical cord blood tersedia dalam bank darah tali pusat dengan total minimum sel inti ≥ 1 x 107 sel/kilogram dengan berat yang telah memenuhi kriteria seperti dinyatakan pada bagian 6.0 dengan konfirmasi atas kecocokan HLA
6. Menjalani pengobatan rutin dan stabil selama sekurang-kurangnya 2 bulan sebelum infusi darah tali pusat.
7. Mampu untuk melakukan perjalanan ke Duke University sebanyak tiga kali (0, 6, 12 bulan), orang tua/perwakilan dapat berpartisipasi dalam komunikasi elektronik sebanyak dua kali dalam penelitian ini dan menjalani survey via telepon tiap 3 bulan
8. Persetujuan orang tua
9. Subjek penelitian dan orang tua/perwakilan harus dapat berbahasa inggris

Selain harus memiliki sel punca darah tali pusat yang disimpan secara khusus, partisipan juga diminta bersedia melakukan 3 (tiga) kali kunjungan ke fasilitas Duke Medicine di Amerika Serikat, yaitu selama fase pemberian sel punca, fase lanjutan pada enam bulan dan setahun kemudian. Uji coba klinis ini sepenuhnya disponsori oleh Duke Medicine sehingga penderita tidak perlu mengeluarkan biaya pengobatan. Namun demikian, anggaran perjalanan dibatasi hanya US$ 1,000.00 per kunjungan.

Masyarakat Indonesia yang ingin mengetahui lebih jauh tentang program penelitian Duke Medicine atau berminat mengikuti program tersebut dipersilakan menghubungi:

Untuk Info lebih detail silahkan menghubungi:

PT Cordlife Persada
+6221 8379 7424
therapy@cordlife.com
info@id.cordlife.com
Twitter : @Cordlife
Facebook : http://on.fb.me/1qUGYXl

 

Again, setiap orangtua pasti ingin yang terbaik untuk anaknya, jadi pastikan bahwa apapun yang kita putuskan, itu yang terbaik untuk buah hati kita tercinta.

Love

Valencia Mieke Randa

Proud mom of an autism Son

Share This:


3 Comments »

  1. Debora says:

    Hi mom.. Slm kenal ya. Anak pertama saya kebutuhan khusus. Skrg usianya 8thn. Trimakasih buat infonya ya mom.. Smg bermanfaat bagi anak saya nantinya. Thx. GBU..

  2. suriyadi says:

    Apakah juga ada uji klinis stem cell untuk kasus cerebral palsy, karena anak saya umur 7 tahun menyandang cerebral palsy, kalau ada, saya sangat berminat untuk ikut uji klinis tersebut, karena saya tidak memiliki biaya untuk mendananai sendiri. terima kasih atas informasinya

  3. stem cell terapi dengan menggunakan ganggang liar APHANIZOMENON FLOS AQUA (AFA) sangatlah efektif

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *